Une appli de l'association
Découvrir des filles extraordinaires et comprendre le syndrome de Rett : des fiches, des jeux, des sorties et une grande aventure.
Avant tout
Avant le syndrome, il y a une fille : son sourire, son courage, son caractère. Chacune à sa façon !
Choisis ton profil : je te dirai par où commencer.
Le carnet des familles
Des lieux adaptés, découverts et partagés par d'autres familles, puis vérifiés par LoVoli. Chaque idée envoyée aide une autre famille à sortir.
Touche une fiche pour la lire : elle rejoint ta collection. Termine un chapitre pour gagner son badge.
Chaque fille est unique. Les signes et leur intensité changent beaucoup d'une fille à l'autre : ces fiches décrivent ce qu'on rencontre souvent, pas ce que vit chacune. Pour connaître une fille, demande à sa famille.
Chaque fille est unique. Remplis sa fiche pour la présenter à ceux qui ne la connaissent pas encore : un nouvel ami, une baby-sitter, un animateur. Elle reste uniquement sur ce téléphone.
Chaque fille est différente. Une fille n'a pas tous ces signes, et pas avec la même force. Touche une image pour en savoir plus.
Des idées de sorties en famille et d'activités à partager avec elle, selon ce qu'elle aime.
Le carnet des familles
Des lieux découverts par d'autres familles, souvent testés avec leur fille, et vérifiés par l'association LoVoli avant d'apparaître ici. C'est grâce à vous que le carnet grandit.
Tu connais une bonne sortie ?Propose-la en deux minutes : après vérification, elle apparaîtra ici pour toutes les familles.Proposer une sortieJoëlette, fauteuil tout-terrain ou fauteuil de plage : où les emprunter ou les louer dans ta région.
Chacune ses goûts : observe ce qui la fait sourire, et note-le dans Sa fiche à elle.
Tu connais une bonne adresse ? Propose-la ici : après vérification, elle rejoindra la liste.
Un lieu ou une activité où elle s'amuse, et où l'on est bien accueilli avec un fauteuil ? Partage-le avec les autres familles.
Un soutien pour les familles
L'Association française du syndrome de Rett a été fondée en 1988 par cinq familles. Reconnue d'utilité publique, elle rassemble aujourd'hui plus de 700 membres, et le soutien aux familles est son premier objectif. Elle est animée par des parents bénévoles : 12 des 13 membres de son conseil d'administration ont un enfant atteint du syndrome de Rett ou d'un syndrome proche.
L'annonce est un choc, et il est normal de se sentir perdu. Vous n'êtes pas seuls : l'AFSR peut vous aider dès les premiers jours.
Grands-parents, oncles, tantes, amis : votre présence compte énormément. L'AFSR pense aussi à vous.
Depuis 1990, l'AFSR soutient des projets de recherche, choisis avec son conseil médical et scientifique. Elle propose aussi aux parents le stage « Tous Chercheurs », dans un vrai laboratoire. Tout est détaillé dans l'onglet Recherche.
La plupart des services de l'AFSR sont proposés à ses adhérents. L'adhésion se fait en ligne, sur son site.
Pour écrire à l'association : contact@afsr.fr
Informations issues du site de l'AFSR (novembre 2026). L'appli « On s'y Rettrouve » est réalisée par l'association LoVoli.
Devine le mot grâce à l'indice. Chaque mauvaise lettre fait s'envoler un ballon : tu en as 7.
Retrouve les 8 mots cachés. Ils se lisent de gauche à droite ou de haut en bas. Touche la première lettre, puis la dernière.
Beaucoup de filles adorent la musique. Écoute la mélodie, puis rejoue-la dans le même ordre : elle s'allonge à chaque fois !
Monte le son, puis touche « Commencer ».
Astuce : joue à côté d'elle. Les couleurs qui s'allument et les notes peuvent lui plaire aussi.
Choisis une couleur, puis touche une partie du dessin. Ta super-héroïne, c'est toi qui l'imagines !
Tous les jeux de l'appli, pour apprendre en s'amusant.
Pour comprendre le syndrome de Rett
Dans le cerveau, un minuscule chef d'orchestre s'est endormi. Découvre pourquoi, ce que ça change dans la vie de tous les jours, comment communiquer avec elle, ses super-pouvoirs, et comment les scientifiques essaient de réveiller le chef.
3 étapes, 12 missions. Touche, glisse, écoute : chaque mission réussie allume une étoile en haut de l'écran.
D'où vient le syndrome de Rett, et que se passe-t-il dans le cerveau ?
Mission 1
Chaque cellule de ton corps contient un énorme livre de recettes : l'ADN. Il est écrit avec seulement 4 lettres, A, T, C et G. La cellule le lit par groupes de 3 lettres. Chaque groupe veut dire « ajoute cet ingrédient »… ou « STOP ».
Le défi : la recette du gène MECP2 a une faute de frappe. Compare les deux lignes et touche le groupe qui a changé.
La bonne recette
La recette de la cellule
Exemple simplifié : la vraie recette MECP2 compte plus de 480 groupes de lettres.
Pas celui-ci. Compare lettre par lettre avec la ligne du dessus.
Bien vu ! Une seule lettre a changé : le C est devenu un T. Et pour la cellule, TGA veut dire STOP. Elle arrête de lire la recette au milieu : la protéine fabriquée est incomplète. Cette faute existe vraiment : on la trouve chez environ 1 fille sur 10 qui a le syndrome de Rett.
Le syndrome de Rett vient d'une faute de frappe dans un seul gène, MECP2. Elle arrive presque toujours par hasard : ce n'est la faute de personne, et ce n'est pas contagieux. Ce gène se trouve sur le chromosome X, c'est pour ça que ça touche surtout les filles.
Mission 2
La recette MECP2 sert à fabriquer une protéine qui joue le rôle de chef d'orchestre dans le cerveau. Elle indique à des milliers d'autres gènes quand jouer plus fort ou moins fort.
Endors le chef, puis écoute ce qui arrive à l'orchestre.
Le chef dirige : tout le monde joue ensemble, en rythme.
Dans le Rett, les neurones sont bien là, mais ils jouent mal ensemble. C'est pour ça que marcher, utiliser ses mains ou parler devient difficile.
Mission 3
Les filles ont deux chromosomes X. Chez une fille avec le Rett, l'un porte la bonne recette MECP2, l'autre la faute de frappe. Au tout début de la vie, chaque cellule tire au sort le X qu'elle va utiliser.
Lance le tirage au sort pour une première fille, puis pour une deuxième, et compare.
Chaque case est une cellule du cerveau. Lance le tirage !
Le gène MECP2 est sur le chromosome X : c'est pour ça que le Rett touche surtout les filles. Les garçons n'ont qu'un X, le syndrome est beaucoup plus rare chez eux. Le tirage au sort, et la faute de frappe elle-même, expliquent en partie pourquoi aucune fille n'a exactement les mêmes signes qu'une autre.
Ce que le Rett peut changer, comment communiquer avec elle, les bons réflexes et ses super-pouvoirs.
Mission 4
Le Rett ne touche pas que le cerveau : il peut changer les mains, le souffle, le sommeil, les gestes… Mais chaque fille est différente : elle n'a pas forcément tous ces signes, ni avec la même force.
Touche une image, puis la phrase qui va avec. Trouve les cinq paires.
0 paire trouvée sur 5
Ces signes ne sont ni des caprices ni exprès : ils viennent du syndrome. Les médecins, les kinés, les orthophonistes et la famille ont plein de solutions pour l'aider au quotidien.
Mission 5
Beaucoup de filles ne parlent pas avec des mots, mais elles comprennent et ont plein de choses à dire. Leur meilleur outil : le regard. Le secret, c'est de lui laisser le temps de répondre.
Pose-lui la question, attends sa réponse, puis touche l'image qu'elle regarde. Réussis trois fois.
Touche « Lui demander » pour commencer.
0 bonne réponse sur 3
Pour communiquer avec elle : pose une question simple, propose des choix (des images, des objets), puis attends, parfois plusieurs secondes, sans répéter. Son regard, un sourire ou un son peuvent vouloir dire « oui ».
Mission 6
Parfois, il se passe des choses impressionnantes. Pas de panique : avec les bons réflexes, tu peux vraiment aider.
Pour chaque situation, choisis la bonne réaction.
Chaque famille a ses consignes, surtout pour l'épilepsie. Avant de garder une enfant concernée, demande-les aux parents, et retiens les numéros d'urgence : le 15 (SAMU) ou le 112.
Mission 7
Avant le syndrome, il y a une fille, avec son caractère, ses goûts et ses forces. Découvre ses super-pouvoirs !
Ouvre les six coffres.
0 coffre ouvert sur 6
Chacune a ses propres super-pouvoirs. Pour connaître ceux d'une fille, demande à sa famille, ou observe-la : elle te les montrera.
Comment les scientifiques essaient de réveiller le chef d'orchestre.
Mission 8
En 2007, des chercheurs écossais ont étudié des souris qui avaient le syndrome de Rett. Ils avaient caché un interrupteur dans leur recette MECP2 : au départ éteinte, elle pouvait être rallumée plus tard.
À toi de jouer : rallume la recette de la souris.
La souris est fatiguée : sa recette MECP2 est éteinte.
Quand les chercheurs ont rallumé la recette, les souris ont retrouvé une grande partie de leurs capacités, même adultes. Leurs neurones n'étaient pas détruits : ils attendaient leur chef. C'est sur cette idée que travaillent tous les scientifiques du Rett.
Mission 9
Aujourd'hui, plus de 25 entreprises cherchent des traitements. Il y a 15 ans, il n'y en avait aucune ! Voici leurs quatre grandes idées.
Retourne les quatre cartes pour découvrir où en est chaque idée.
0 carte retournée sur 4
Le livreur est l'idée la plus avancée. C'est elle qui pourrait changer le plus de choses dans les prochaines années.
Mission 10
Pourquoi les médecins ne vont-ils pas plus vite ? Parce que cette protéine, c'est comme le sel dans la soupe : pas assez, ça ne va pas. Trop, ça ne va pas non plus.
Fais glisser le curseur pour trouver la bonne dose de protéine.
Pas assez de protéine : c'est ce qui se passe dans le syndrome de Rett.
Trouver la juste dose demande beaucoup de prudence, et c'est une des raisons pour lesquelles les essais prennent du temps. Une équipe a même inventé un système qui règle la dose tout seul, un peu comme un thermostat.
Mission 11
Où en est-on, et quand ces traitements pourraient-ils arriver ? Les dates après 2026 sont des estimations : elles peuvent bouger selon les résultats des essais.
Lance le voyage pour traverser les années.
Des souris vont mieux quand on rallume leur recette MECP2.
Premier médicament autorisé, aux États-Unis.
Ce médicament est autorisé en Europe. Les essais du livreur sont terminés, on attend les résultats.
On saura si le livreur marche vraiment.
Autorisation possible aux États-Unis, si les résultats sont bons.
Arrivée possible en France, parfois plus tôt grâce à des accès spéciaux.
Les correcteurs, si tout se passe bien.
D'autres maladies génétiques du cerveau ont un peu d'avance. Elles prouvent que c'est possible, mais pas garanti.
Grâce à un livreur de gène, des bébés qui n'auraient jamais marché marchent seuls, surtout quand ils sont traités tôt.
Un gène injecté directement dans le cerveau : des enfants qui ne tenaient pas leur tête ont appris à s'asseoir, et certains à marcher.
Un traitement prometteur n'a pas marché dans le grand essai final. Il faut toujours attendre les vrais résultats.
Personne ne peut promettre que ça marchera. Mais c'est la première fois que les résultats sont aussi encourageants.
Mission 12
Prêt à tout expliquer à tes amis ? Réponds aux 10 questions pour gagner ton brevet d'expert du Rett.
Les 12 étoiles sont allumées. Tu en sais maintenant plus que beaucoup d'adultes sur le syndrome de Rett : tu peux tout expliquer à tes amis !
Pause
Personne ne peut le promettre. Mais c'est la première fois que les résultats sont aussi encourageants.
Probablement pas au début. Les chercheurs espèrent de vrais progrès pour bouger, utiliser ses mains ou communiquer, mais pas un développement tout à fait normal. Eux-mêmes évitent encore le mot « guérison ».
Oui, souvent bien plus qu'elle ne peut le montrer. Parle-lui normalement, comme à n'importe qui de ton âge, et laisse-lui le temps de répondre.
Non. Les mouvements des mains, les cris ou les respirations bizarres viennent du syndrome : elle ne les contrôle pas.
Non. Ce n'est pas contagieux. Et la maladie apparaît chez les tout-petits, entre 6 et 18 mois.
Non. La faute de frappe arrive par hasard, personne ne l'a causée.
Parce qu'il faut être sûr qu'un traitement ne fait pas de mal avant de le donner à beaucoup d'enfants. C'est le jeu du bon dosage de la mission 10.
Il n'existe pas encore de traitement qui guérit le syndrome de Rett. Mais plusieurs pistes avancent vite.
Le trofinétide (Daybu) a été autorisé par la Commission européenne le 24 août 2026, à partir de 5 ans. Il agit sur certains symptômes, avec un effet modeste ; la diarrhée est un effet indésirable fréquent. Le prix et le remboursement se négocient pays par pays.
En France, un accès compassionnel existe via l'ANSM : diagnostic génétique confirmé, 5 ans ou plus, après avis d'une réunion de concertation de la filière DéfiScience.
Elles apportent une copie correcte du gène MECP2 au cerveau, en une seule injection. Dans les premiers essais, toutes les participantes ont acquis ou retrouvé au moins une compétence.
Une autorisation aux États-Unis serait possible vers 2028, puis en Europe, si les résultats tiennent.
L'édition de l'ARN corrige la faute sur la copie que lit la cellule. Chaque traitement vise une mutation précise : par exemple R270X (ProQR, premier essai humain prévu en 2027) ou R168X (Shape Therapeutics, encore au laboratoire).
Aider le cerveau à fabriquer plus de la protéine qui fonctionne encore (Baylor, 2026), réparer l'ARN quelle que soit la mutation, ou corriger l'ADN avec des outils conçus par intelligence artificielle.
Pour participer à un essai, parlez-en au neurologue ou au centre de référence qui suit votre enfant.
Avec l'AFSR
L'Association française du syndrome de Rett finance la recherche et propose aux parents de la découvrir de l'intérieur.
Marseille (13)
Un stage d'immersion dans un vrai laboratoire, celui de l'association Tous Chercheurs sur le campus de Luminy : avec des chercheurs, les parents font eux-mêmes des expériences pour comprendre la recherche sur le Rett.
Réservé aux parents adhérents de l'AFSR. Les dates, le programme et l'inscription sont sur son site.
Depuis 1990, l'AFSR soutient des projets de recherche, choisis avec son conseil médical et scientifique.
Un appel à projets permanent est ouvert aux équipes de recherche : gène MECP2, traitements, soins et qualité de vie…
Sur YouTube
Environ une vidéo par mois : des témoignages de familles, des outils comme le logiciel gratuit Eliseuse pour apprendre à lire avec les yeux, ou « Ma petite sœur Zoé », raconté du point de vue d'une sœur.
Les replays sont en ligne, en accès libre.
Pour tout découvrir d'un coup : la page de présentation de l'AFSR. Elles sont aussi rangées là où elles servent :
Informations issues du site de l'AFSR (novembre 2026). Beaucoup d'actions sont réservées aux adhérents : adhérer à l'AFSR.
Elles ont été rassemblées en novembre 2026 à partir de sources publiées en ligne : communiqués des laboratoires, sites d'associations de familles, autorités de santé (Commission européenne, ANSM), presse médicale et spécialisée.
Elles résument ce que ces sources annonçaient à cette date. Elles n'ont pas été vérifiées par un médecin pour la situation de ton enfant.
Les dates après 2026 reprennent les calendriers annoncés par les entreprises, ou sont des estimations. Elles sont seulement indicatives : elles peuvent être repoussées, et un essai peut aussi ne pas donner les résultats espérés.
Beaucoup de résultats viennent des entreprises qui développent les traitements, et de premiers essais menés sur peu de participantes, souvent sans groupe de comparaison. Ils doivent être confirmés par des essais plus larges et examinés par les autorités de santé.
Ne modifie jamais un traitement à partir de cette page. Pour toute question sur un médicament ou un essai, parles-en au neurologue ou au centre de référence qui suit ton enfant.
« On s'y Rettrouve » aide les frères et sœurs, les parents et tout l'entourage à comprendre le syndrome de Rett, à jouer et à sortir ensemble. Sa partie jeux s'appelle « On s'aRett et on joue ».
Les informations de cette appli sont générales. Chaque enfant est différente, et rien ici ne remplace l'avis du médecin qui la suit.
L'appli ne demande aucun compte et n'affiche aucune publicité. Ta progression (fiches lues, scores, badges) est enregistrée uniquement sur cet appareil. Seule exception : si tu proposes une sortie, ce que tu écris dans ce formulaire est envoyé à l'association LoVoli pour être vérifié.
Tu peux tout remettre à zéro : fiches, scores, badges et étoiles de l'aventure.
Astuce : pour revenir en arrière, fais glisser ton doigt depuis le bord gauche ou droit de l'écran.
Version 1.0 · novembre 2026